-fermeture du blog-

Puisque je ne passe plus ici, je ferme officiellement le blog. Les recettes restent, j’espère qu’elles peuvent vous aider. Prenez bien soin de vous, ayez des médecins de confiance, parlez avec eux.

Bon courage à tous, ces maladies sont des plaies mais il y a des moments d’accalmie – et des moments d’acceptation aussi. ❤

Publicités

un peu de culture sur les MICI!

Certains d’entres vous m’ont écrit, s’inquiétant gentiment de mon état. Et c’est vrai que je n’ai pas trop le coeur à poster ici, parce que ma santé a pris un gros gros coup cet été. J’ai eu un peu peur de me faire enlever l’intestin(une énième fois)  mais le védoluzimab est arrivé à la rescousse. Si vous commencez ce traitement, un conseil, soyez patients : il se met en place lentement.

En attendant, un peu de culture, ce soir il y a cette émission qui sera peut être intéressante, en tous cas je suis contente que le grand public soit sensibilisé à ces questions :

http://www.tixup.com/sante-bien-etre/85613-emission-les-pouvoirs-extraordinaires-corps-humain-voir-france-2-video-france-tv-replay.html

Il y a eu cette émission aussi, avec le Professeur Matthieu Allez de St Louis à Paris, qui m’a littéralement permis de vivre, donc j’étais très surprise et heureuse d’entendre sa voix! A part ça, ça ne m’a pas trop parlé parce qu’avant ma maladie j’avais une alimentation très saine et ma maladie a été vraiment très longue par rapport aux intervenantes (j’aurai aimé qu’ils parlent des protocoles, des tas de traitements à tester avant de trouver le bon, de la galère qui bousille toute une vie de jeune adulte mais j’imagine que ça aurait été un peu déprimant et que ça n’était pas le message) mais, pareil, c’est très bien qu’il y ait de la vulgarisation. Ressentez vous aussi une minimisation de votre pathologie par les médias? que même lorsqu’ils évoquent des cas qualifiés de « lourds » ils ne le sont pas tant (sans minimiser la douleur des intervenants, bien sur, ça n’est pas mon intention! j’entends bien qu’elles ont souffert!). En tous cas c’est toujours un plaisir de ré-entendre un professeur aussi inventif, à l’écoute, intelligent (et végétarien, ce qu’il fait qu’il ne m’a pas ri au nez quand je lui ai soumis mon projet de vie de ne plus manger d’animaux) (autant vous dire que cette partie de mon projet de vie est abandonnée en ce moment).

https://www.franceinter.fr/emissions/grand-bien-vous-fasse/grand-bien-vous-fasse-04-decembre-2017

Enfin il y a ce livre : https://www.babelio.com/livres/Enders-Le-charme-discret-de-lintestin–Tout-sur-un-orga/708966 , à acheter chez votre libraire (ma bonne résolution 2018 c’est de faire vivre le petit commerce alors je fais de la propagande!)

Bonne soirée à vous!

 

EnregistrerEnregistrer

Apéro basque sans résidu strict

Alors là je suis particulièrement contente de ce petit apéro, c’est un peu mon plaisir du moment, je dois vous le dire. Il regroupe tout ce dont j’ai besoin en ce moment : du sucré-salé (mon « gout » préféré), du sans résidu strict et de la convivialité (ça n’a pas l’air d’être une recette de régime… enfin à peine).

Il vous faut :

  • des biscottes ou des petites tartines de pain grillé refroidi
  • de la gelée de coing (pour la cerise noire, je pense qu’il faut la faire maison, je ne trouve que de la confiture et ça ne va pas dans notre régime)
  • du jambon de Bayonne dont vous aurez soigneusement enlevé la couenne et toute trace de gras
  • du fromage à pate dure ( type comté) ou si vous pensez que ça vous conviendra fromage à pate mi-dure de brebis (bon à savoir : les fromages de brebis sont pauvres en lactose bien qu’ils ne soient pas « durs »).

Et là, c’est tout simple

1/ Tartinez avec la gelée de coing

2/ Déposez le jambon, un petit cube de fromage

3/ Présentez vos petites tartines joliment, servez vous un verre de sirop et hop! Bon appétit!

5 conseils en cas de crise de RCH ou de crohn

Après mon grand coup de joie du début d’année car ma rémission durait depuis des mois, me voilà à nouveau en belle grosse crise – évidemment, en plein mois d’Août, quand ma gastro-entérologue est en vacances.

Je me permets donc, du fond de mon lit, de vous donner 5 conseils (de bon sens et de ras-le-bol, aussi).

1/ Ecoutez-vous.

Vous les entendez, les avis de tout le monde : « mais tu devrais manger-ci, j’ai ma cousine qui a mangé ça alors qu’elle a le colon irritable, tu devrais essayer, mais tu devrais sortir, mais tu ne devrais pas sortir… ». C’est méga gonflant et quasi inévitable. C’est à vous de savoir si vous avez envie de manger quelque chose, ou pas, si vous avez envie de sortir, ou pas. Ecoutez les avis, mais écoutez vous d’abord. Si vous n’êtes pas intolérant au gluten, inutile de vous faire du mal en mangeant des pates au maïs – et si vous êtes intolérant, inutile de vous rendre malade en mangeant du blé – si vous n’êtes pas convaincu par le rebouteux qui a soigné tata Jacqueline, mettez votre argent dans autre chose et si les conseils de gens sur Facebook vous semblent idiots, passez votre chemin. Point. De même, si votre médecin vous parle mal ou minimise votre souffrance, c’est pareil, il n’a pas à le faire. Remettez les points sur les I (ma plus grande victoire a été une grosse crise de nerfs que j’ai fait à un médecin spécialiste du foie dans un hôpital où j’avais été en urgence et que j’ai traité de tous les noms, deux heures plus tard j’étais transférée auprès du professeur qui s’occupait de moi et on me donnait du remicade, ça a valu le coup puisque quelques jours après j’ai pu reprendre ma vie!(et on est là très loin de mon caractère habituel et réservé)).

2/ Faites vous plaisir.

Perso en ce moment, manger est très difficile. Donc si j’ai envie de manger deux carreaux de chocolat, je mange deux carreaux de chocolat. Il n’y a pas de « tu peux bien te le permettre en ce moment » qui tienne. Juste je me fais les plaisirs que je veux.

3/ « Ne mange pas trop gras, trop sucré, trop salé ».

Ça revient un peu à s’écouter, d’ailleurs. Votre corps devrait vous dire quand vous poussez le bouchon trop loin, avec l’expérience vous l’entendrez. C’est vrai, en régime sans résidu on a le droit au fromage à pate dure, mais ça n’est pas une raison pour ne manger que ça (ou se gaver de pain même grillé). Essayez d’avoir du recul et de manger doucement, le plus varié possible et en vous arrêtant quand la satiété vous le demande.

4/ Faites des collations.

A priori, vous vous videz et vous mangez peu. Donc le temps de la crise, étaler vos repas (si ça vous convient) peut sembler une bonne idée. Attention, ne mangez pas en continue tout de même pour votre estomac si sensible se repose.

5/ Buvez.

Il faut pallier à toute cette eau que vous perdez. Eau, sirop, tisane, thé, café léger, bouillons sont vos amis. J’essaye l’eau d’Evian en ce moment, réputée constipante pour les bébés, mais l’expérience est peu convaincante.

 

Bon courage à vous. Des coeurs avec les doigts.

La théorie des cueillères

La théorie des cuillères, c’est une image que j’utilise parfois et qui est très bien expliquée dans cette vidéo. C’est une image qui vous permet d’expliquer ce qu’est la maladie à vos proches, ce que c’est que d’être malade : imaginez qu’en début de journée vous avez une poignée de cuillères. Chacune de vos actions vous coutera une cuillère. Il faut en avoir assez jusqu’au soir… et donc bien gérer son stock! Or, votre problème à vous, malade, c’est que si une personne normale à un set de cuillères pour une famille à utiliser chaque jour, vous vous n’avez qu’une petite dinette… et chaque grosse journée vous réduit votre stock du lendemain…

Bref, vous êtes des héros de la gestion des stocks. Prenez bien soin de vous et faites tourner cette vidéo à vos proches septiques, ne les laissez pas vous culpabiliser parce que vous n’en faites « pas assez ».

Des yaourts sans yaourtière (et sans lactose)

Un article pour vous donner un lien vers un blog pour faire des yaourts sans yaourtière (et oui, non seulement je ne poste plus mais quand je poste je renvois vers un autre blog…BRAVO).

L’autre jour, j’ai été amenée a expliquer que donner du lait entier à quelqu’un qui a une diarrhée ce n’est pas l’idée du siècle car le lactose n’est pas très digeste MAIS que manger du yaourt est envisageable. Pourquoi? Parce que le yaourt (le vrai, le yaourt nature, tout simple) est composé de lait fermenté, il n’y a presque plus de lactose dedans et au contraire des ferments lactiques digestes. C’est pour ça que sur votre fiche quand vous passez une coloscopie vous avez dans les aliments permis des aliments à base de lait transformé, pauvres en lactose (yaourt nature, fromage à pate dure…) mais que le lait « tout court » doit être pris en petite quantité.

J’ai assez envie de tester les yahourts dans yaourtière, ça à l’air de très bien fonctionner. Je vous ai sélectionné deux recettes (ouais, je ne les ai même pas testées moi-même):

-une recette de yaourt maison sans yaourtière et dite sans lactose, à lire ici : https://nicrunicuit.com/faire/fermenter/comment-faire-des-yaourts-sans-lactose/

Si vous allez tout en bas de la page il y a d’autres articles sur la question, et des recettes plus simples aussi mais avec un petit peu de lactose. Personnellement, si vous êtes reconnu(e) intolérant(e) au lactose ou si vous pensez l’être, je vous conseille d’en parler sérieusement avec votre médecin, pour savoir ce que vous pouvez manger (et ne pas vous pourrir la vie pour rien). Par ailleurs, sachez que ça peut passer, si vous n’avez pas été toujours intolérant et qu’avec l’apparition de la maladie, avaler du lait vous provoque des vomissements et des diarrhées, il est possible qu’une fois que vous aurez trouvé un médicament qui vous stabilise vous puissiez à nouveau en boire (c’est mon cas, même si j’en bois modérément, je peux même boire un petit verre de lait entier sans être dérangée alors que ça me rendait vraiment très malade il y a une dizaine d’années).

et un lien vidéo pour faire du yaourt avec une couverture de survie (comme dans tous les yaourts, il y aura un petit peu de lactose) :

Si vous avez essayé, n’hésitez pas à mettre des retours en commentaires!

 

Je vous souhaite de l’espoir.

Je suis désolée : je ne poste plus très souvent. Mais c’est pour deux bonnes raisons qui donneront du courage, je l’espère à ceux et celles qui sont en crise depuis longtemps et n’en voient pas le bout.

Après des années de repas sans résidus, à afficher une tête et un corps de zombie, à ne pas pouvoir retenir mes (15-20…) selles et à vomir n’importe où, après avoir testé le méthotexate en double-aveugle, le pentasa en poudre, en comprimé, en suppo, la cortisone, l’immurel, le rémicade, l’humira (et les autres), les anxiolytiques, les antidep’, les tisanes, l’acupuncture, l’imposition des mains, le yoga, après les litres de produits à coloscopie, les incompréhensions, les humiliations, les doutes, la peur d’être folle et la douleur, les changements d’hôpitaux et de médecins… (je décris un peu pour que vous puissiez vous identifier, vous qui venez forcément ici parce que c’est la galère en ce moment)… bref, après ce flot de souffrance, ces années durant lesquelles j’avais l’impression que ma vie m’était volée par mon corps devant l’incompréhension (et parfois la moquerie, la stigmatisation) de la société et de la médecine… me voilà végétarienne et avec un petit garçon tout neuf qui bave sur mon parquet. MORALITÉ : tout peut arriver.

Si vous cherchez des recettes sans résidus, c’est que vous-même ou votre famille êtes dans la souffrance, dans la maladie, dans une mauvaise passe qui dure parfois depuis des années. Je voulais juste vous dire, par ce tout petit témoignage, qu’après les bas il y a des hauts. Même si à l’instant, ça vous parait impossible. Je vous souhaite la meilleure des années possibles, avec des rencontres, des plaisirs, des rires. Et des tas de raisons d’espérer, parce qu’il y en a.